أخبار

تم افتتاح مركز الأمراض النادرة

تم افتتاح مركز الأمراض النادرة

تم افتتاح مركز الأمراض النادرة (ZSE-Tübingen): قام المستشفى الجامعي توبينغن وجامعة Eberhard Karls في توبينغن بتأسيس أول مركز وطني للأمراض النادرة (ZSE-Tübingen). يجب أن يكون الهدف هو توفير العلاج غير المنضبط للأشخاص المصابين بأمراض نادرة في مرحلة مبكرة.

ترجع خلفية مبادرة "مركز الأمراض النادرة" إلى أن العديد من الأمراض النادرة لا يتم التعرف عليها في الوقت المناسب في عيادة طبيب الأسرة اليومية. غالبًا ما خاض المصابون رحلة الطبيب لسنوات عديدة دون تلقي تشخيص دقيق ، ناهيك عن المساعدة العلاجية.

يتم تحديد الأمراض النادرة من خلال حدوثها. عندما يتأثر أقل من 2000 شخص. يوجد في ألمانيا ما يقدر بثلاثة إلى أربعة ملايين مريض يعانون من أحد هذه الأمراض النادرة. كثير منهم يذهبون دون التعرف عليهم. يمكن العثور على السبب الأكثر شيوعًا للأمراض النادرة في جينوم المصابين. يمكن أيضًا نقلها إلى الأجيال اللاحقة.

يوجد في مشفى توبنغن الجامعي عدد من المراكز المتخصصة التي تسمح بالتشخيص الدقيق والعلاج الممكن. لأنه بالنسبة للعديد من هذه الأمراض النادرة ، يوجد خيار علاجي ضئيل أو معدوم بسبب قلة عدد الحالات. في ZSE-Tübingen ، ستستمر بالطبع الأبحاث حول سبب وعلاج هذه الأمراض النادرة.

يجب أن يستمر التعاون مع المرضى والمجموعات المتضررة من أجل ضمان المساعدة الأكثر شمولاً الممكنة للمتضررين وأسرهم.

في الأوساط الطبية ، هناك أصوات أعلى وأعلى صوتًا تدعو إلى المزيد من المراكز مثل المركز الموجود في توبنغن وتنتقد إلغاء العيادات المتعددة في ألمانيا الشرقية بعد سقوط الجدار. لأن الاتجاه في الطب يبتعد عن الممارسات الفردية: في ألمانيا ، يظهر المزيد والمزيد مما يسمى بمراكز الرعاية الطبية (MVZ) التي تعتمد على نموذج العيادات الشاملة السابقة. تعمل التخصصات المختلفة معًا تحت سقف واحد.

الأستاذ الدكتور قال أولاف ريس ، المدير الطبي لعلم الوراثة الطبية في مستشفى توبنغن الجامعي وفي الوقت نفسه المتحدث باسم المركز الجديد: "مع هذا الهيكل الجديد ، هدفنا هو تحديد الطريق لإنشاء المزيد من المراكز في ألمانيا".

إذا كان الأمر يتعلق بوسائل الإعلام واهتمام الجمهور بمشروعهم ، فإن الشركة التي تتخذ من توبنغن مقراً لها قد بدأت بالفعل بداية جيدة: ظهرت زوجة الرئيس الفيدرالي ، إيفا لويز كوهلر ، في الافتتاح. وهي راعية التحالف من أجل الأمراض النادرة المزمنة (ACHSE) وتحدثت عن التحية التي قيمت فيها المؤسسة أيضًا على أنها خروج.

لا يزال من المأمول لـ ZSE-Tübingen والمرضى المصابين بأمراض نادرة أن يكون هناك المزيد من الدعم في المجال الطبي والسياسي للفكرة حتى يتلقى المتضررون مساعدة سريعة ومحددة في المستقبل. (ثورستن فيشر ، اعتلال العظام الطبيعي ، 01/23/2010)

لمزيد من القراءة

نظرة عامة على الأمراض

معلومات المؤلف والمصدر


فيديو: الأمراض النادرة تزيد بالمجتمعات العربية (شهر نوفمبر 2020).